La historia de Agustín comenzó de manera habitual. Su madre, Vanesa, recuerda que “hasta los seis meses, fue todo normal.” Pero con el pasar del tiempo, ella empezó a notar que su hijo tenía dificultades para darse vuelta, no podía mantenerse sentado y, poco a poco, se iba quedando “quietito”.
“Él seguía empeorando cada vez más, cada vez más”, rememora su madre con angustia.
Inicialmente, fueron realizadas una resonancia y una serie de estudios que no lograron esclarecer del todo la situación del bebé. “Me dijeron que la mielina había cubierto la parte motriz, que no iba a poder caminar, que esto y lo otro”, relata. La incertidumbre aumentó hasta que otro neurólogo mencionó la posibilidad de AME. “Pero me lo dijo en inglés, no entendí nada”, explica Vanesa, quien luego recibió instrucciones para iniciar los trámites necesarios para acceder a tratamiento en el hospital Garrahan.
Afortunadamente, hoy la AME es una enfermedad mucho más conocida y se ha establecido el mes de agosto como el Mes Mundial de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal.
En aquellos momentos, Agustín ya se encontraba casi inmóvil. “Movía la cabeza, se le caía, fue perdiendo prácticamente todo”, recuerda su madre con tristeza. El 2 de septiembre de 2019, la familia viajó hacia el hospital pediátrico de la capital. Tras realizar diversos estudios, la médica Soledad Monges planteó la posibilidad de que lo que padecía fuese AME, y una semana después recibió la confirmación.
A partir de ese momento, la familia comenzó una nueva etapa en la que debían aprender a convivir con una enfermedad que requería un enfoque en el tratamiento respiratorio, motriz y el uso de un equipamiento que hasta aquel entonces les era desconocido.
En diciembre de ese año, después de haber completado el proceso administrativo para conseguir el tratamiento, Agustín inició la medicación que le permite combatir la enfermedad. “Fue recuperando el sostén de cabeza, fue dominando los brazos”, asegura Vanesa, quien también destaca que comenzó a mover las piernas, aunque aún no es capaz de mantenerse de pie con apoyo.
La AME se manifiesta ante la ausencia o mutación del gen SMN1, lo cual impacta en la producción de una proteína que resulta esencial para las neuronas motoras. Esta enfermedad es progresiva y se clasifica en diferentes tipos según la edad de inicio y la severidad.
El caso de Agustín es especialmente relevante para su familia, ya que el tratamiento llegó tras el diagnóstico, alrededor del primer año de vida. Esto les permitió mantener una recuperación funcional que se traduce en actividades que anteriormente consideraban imposibles.
Vanesa comenta que su hijo asiste a consultas médicas en la ciudad de Rosario, y que su obra social, UTA, cubre su tratamiento, dado que su padre trabaja como chofer de larga distancia. Durante los primeros años, la rutina giró en torno a las sesiones de kinesiología motriz y respiratoria, además de los cuidados necesarios para lidiar con una enfermedad que puede comprometer las funciones vitales. Sin embargo, Vanesa siempre ha deseado que Agustín pueda tener oportunidades más allá de la enfermedad. “Para mí el deporte es primordial”, resume la madre.
En un inicio, se intentó que Agustín practicara fútbol adaptado, específicamente Powerchair Football, pero no pudo conseguirse un lugar para él. Luego se aventuró en el ping pong, pero cuando esa opción se interrumpió, surgió un contacto que cambiaría su vida: el nadador rosarino Fernando Carlomagno.
Vanesa se acercó a él con una idea clara. “Le dije: Carlomagno, mire, yo le traigo las autorizaciones de Gobierno, hable primero con los médicos, yo quiero que él aprenda a nadar”. Con su apoyo, Agustín aprendió a nadar en una semana.
Aunque Agustín ya contaba con cierta experiencia en el agua debido a la hidroterapia, la piscina comenzó a transformarse en un nuevo espacio de desarrollo. En diciembre de 2024 comenzó su entrenamiento y en abril de 2025 participó en su primera competición en Rosario. Desde entonces, todos han podido notar su evolución. “El agua lo hace feliz. No lo detiene”, afirma orgullosa Vanesa.
Hoy en día, Agustín entrena tres veces a la semana, dedicando entre una y una hora y media por sesión, dependiendo de cómo se sienta. Se lanza al agua, nada de espaldas y está comenzando a intentar el crol, una técnica que exige mayor esfuerzo, ya que necesita mantener su cuerpo estirado. “Se tira de cabeza a la pileta y él mismo se da vuelta”, enfatiza su madre, quien también menciona que ha aprendido a agarrarse del barral del borde, algo que antes no podía realizar.
Además de los beneficios físicos, en la natación Agustín ha encontrado un sentido de pertenencia. Comparte la piscina con aproximadamente 25 chicos con diferentes discapacidades, incluyendo a algunos con parálisis cerebral y autismo. Se han formado amistades, se alientan entre ellos y esperan sus turnos para nadar.
En mayo de 2025, durante una competencia en Paraná, Agustín tuvo cuatro carreras en dos días. La jornada comenzaba a las 9 y finalizaba cerca de las 19. “Yo estaba destruida y él como si nada”, relata Vanesa, quien lo observa moverse de un lado a otro, conversando con sus compañeros, indagando sobre otros nadadores y animando a los que competían.
“Felicidad”, resume la madre. Esta palabra aparece repetidamente mientras Vanesa narra cómo ha cambiado su hijo desde que empezó a nadar. A pesar del cansancio que traen las competencias y las horas dedicadas al natatorio, todo parece quedar en un segundo plano frente a la posibilidad de compartir con otras historias similares y de sentirse parte de un equipo.
Desde hace casi dos años, la natación se ha convertido en un pilar fundamental de la vida de Agustín. Compite para una asociación dedicada a la inclusión de personas con discapacidad, AVIDA, en Rosario, y forma parte de la Liga Argentina de Natación Paralímpica. En agosto de 2026, la tercera fecha de la Liga tuvo lugar en Santiago del Estero, en el Natatorio Olímpico Madre de Ciudades, donde más de 110 atletas de 17 instituciones se hicieron presentes.
Sin embargo, Agustín no pudo asistir a esa fecha porque acaba de recibir el nusinersen, el medicamento que lo mantiene fatigado por varias horas, y su madre decidió cuidarlo. A pesar de esto, ya había competido en el Kempes y en otros torneos, convirtiéndose en una presencia notable en cada evento.
Debido a su corta edad, Agustín aún no puede ser clasificado formalmente en las competiciones, ya que las categorías para este tipo de eventos comienzan a partir de los 10 o 12 años. Por este motivo, Agustín compite con chicos mucho mayores que él, y comparte carreras con otros nadadores que poseen distintas capacidades.
“Todavía no hay quien se asemeje a lo de él”, aclara Vanesa. En la competencia general, se otorgan puntos y el grupo en el que compite logró posicionarse en segundo lugar a nivel nacional, solo por detrás de otro equipo.
En el Kempes, la madre indica que Agustín fue nombrado especialmente entre los participantes, ya que, de alrededor de 180 o 190 nadadores, era el más pequeño y el único con AME. Su distinción no se convirtió en un impedimento, sino que, por el contrario, ayudó a que su historia fuese visible dentro de una comunidad deportiva donde cada cuerpo tiene su forma particular de sobrellevar desafíos.
Asimismo, la silla de ruedas es parte de su vida diaria. Se traslada en una silla de propulsión manual, una decisión adoptada por sus padres para que él continúe fortaleciendo sus brazos. “No quería que apretara un botón”, aclara Vanesa.
En el presente, Agustín se mueve por su aula de tercer grado, donde cuenta con el acompañamiento de una terapista que actúa como maestra integradora, mientras su familia ha adaptado su pupitre para facilitar su aprendizaje. Es un niño que habla con normalidad y, según su madre, “es muy inteligente”. Su rutina abarca escuela, entrenamiento, kinesiología y competencias. Aunque la enfermedad sigue presente, no es el único aspecto que define su vida; también hay lugar para las tareas escolares, la amistad, la piscina, los viajes y las ganas de ganar.
Vanesa recuerda que el camino hasta aquí no ha sido sencillo. El diagnóstico implicó numerosas gestiones, llamadas diarias para asegurar que la obra social cubriera su tratamiento y un rápido aprendizaje sobre una enfermedad que les era completamente ajena. “Empecé a hacer de todo”, dice acerca de los meses que siguieron a su llegada al Garrahan.
La disponibilidad constante de tratamientos se presenta como uno de los mayores desafíos para familias y pacientes, especialmente cuando se trata de enfermedades poco comunes. Sin embargo, en el caso de Agustín, su trayecto lo ha llevado a una piscina de competición. En el agua, ha encontrado un espacio donde nada lo detiene.
